亞東醫院早療家族

        為什麼我們家的寶寶是發展遲緩兒?
　下一胎會不會同樣再是發展遲緩兒呢？，相信這是很多家長心中的問題。

　　發展遲緩只是一種臨床診斷，只要六歲前兒童，經專業人員評估，其認知、動作、語言及溝通、心理社會或生活自理技能落後同年齡兒童就可稱為發展遲緩。兒童發展遲緩的發生率約為百分之六至八。大部分發展遲緩的原因是未知的，目前能找到病因的僅有25％左右，隨著醫學的進步，相信診斷率可再向上提升。

   當胎兒在出生前後，其神經系統及肌肉骨骼系統受到直接或間接、急性或慢性的損傷，都會造成兒童發展遲緩。雖然大多數發展遲緩的成因是未知的，但在已知的原因中，染色體異常佔了一個相當重要的因素。例如唐氏症及X染色體脆折症候群等都是造成兒童智障常見的原因之一。兒童發展遲緩、智障的發生常與非隨機性染色體異常(包括染色體缺失、複製及重組等)有關。傳統的染色體分析，無法找出3Mb以下的改變。最近由於分子遺傳學的進步，特別是微矩陣雜交比對法（array based comparative genomic hybridization，array CGH）技術的進步，使我們對兒童發展遲緩、智障的發生原因有進一步的了解。微矩陣雜交比對法相較傳統染色體分析，更易於找出兒童發展遲緩、智障的病因，特別是傳統染色體分析無法找出的細微染色體異常，運用此方法可提高兒童發展遲緩、智障病因之診出率，如此就能夠提供發展遲緩、智障兒童適當的治療，疾病的預後和遺傳諮詢。

   雖然遺傳因素只佔發展遲緩的一小部份，但是當家族中的小朋友有同樣的情況發生，或是發展遲緩合併其他器官的異常，例如生長異常(頭圍、身高、體重高於第97百分位或低於第3百分位)或外表多重畸形等。這個時候建議家屬就應找小兒神經科或遺傳科醫師做相關諮詢及檢查，以便找出病因。

     兒童的發展，主要是神經肌肉系統，隨著年齡的增長及與環境間的互動，而產生身體及心智各方面功能增加、成熟的過程。這種發展包含了動作平衡、認知學習、語言溝通、生理發展、心理社會發展及生活自理等各個面向，在一生中持續進行，包括質與量的進步。每個兒童的發展里程碑因受遺傳、生理疾病、心理社會環境與學習等因素的影響，而有個別差異。但是如果小朋友在某些面向的發展，較同年齡孩子明顯落後（一般定義為比90％的其他同年齡兒童差），甚至退步（喪失已發展好的功能），即可能為發展遲緩。兒童是否有發展遲緩可由兒童的發展史、外觀和姿態，加上是否有異常的行為問題或不正常的軟性神經學徵兆加以判斷。
　　
　　由於適當的復健及教育，可能讓某些六歲以下發展落後的小朋友能趕上同儕或是減輕未來障礙的程度。根據文獻統計，發展遲緩兒童的發生率約為 5-10 %，其中大約九成為輕度或中度遲緩，重度遲緩約占一成。
　　
　　造成發展遲緩的原因有很多,它可能是某種疾病本身的一個表徵，如唐氏症或其他染色體異常兒童可能表現出動作、智能或語言發展遲緩；也有可能是環境因素所造成的，如家長教養方式偏差或受虐等。每一個發展遲緩兒童可能存在一個或多個病因，但也有三分之二發展遲緩兒童原因未明。病因性的診斷分類可作為長期治療方針的擬定，預後的判斷，遺傳諮詢及疾病預防的重要參考。在診斷分類中區分兒童是否有退化的現象是十分重要的一環。這些造成退化的神經疾病常常合併其他器官的問題，或是有家族史。
　　
　　一般而言，造成發展遲緩的病因可以分成幾個方面來考慮：
一、 週產期或嬰幼兒早期傷害：如早產兒、缺氧、缺血、低血糖、中樞神經系統感染（如腦炎、腦膜炎）、外傷、顱內出血
二、 染色體異常：唐氏症(Down syndrome)、X染色體脆折症(fragile X syndrome)、小胖威利症(Prader-Willi syndrome)、安裘曼氏症(Angelman syndrome)
三、 先天性畸形兒：脊髓畸形(spinal cord malformation, myelodysplsia)、腦迴平厚畸形(lissencephaly-pachygyria)、胎兒酒精症候群(fetal alcohol syndrome)、先天性德國麻疹症候群(Congenital Rubella Syndrome )
四、 癲癇症：嬰兒點頭性癲癇、早期嬰兒癲癇性腦病變
五、 神經皮膚症候群：結節性硬化症(tuberous sclerosis)
六、 神經肌肉疾患：脊髓肌肉萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、先天性肌肉萎縮症
七、 腦腫瘤：星狀細胞瘤、髓母細胞瘤
八、 先天代謝異常：苯酮尿症、戊二酸血症、粒線體疾病、肝醣儲積症、腎上腺腦白質失養症、神經傳導物質代謝疾病
九、 荷爾蒙代謝異常：先天性甲狀腺低下症
十、 環境毒物：鉛中毒
十一、 感官知覺異常：視力障礙、聽力障礙
十二、 精神心智疾病：注意力欠缺過動症候群、自閉症
十三、 心理社會環境不健全：缺乏環境刺激、受虐疏忽兒、親職技巧問題、家庭功能障礙、婚姻問題、家庭暴力
十四、 其他器官重大疾病：如先天性心臟病、肺臟發育不全、短腸症、膽道閉鎖、先天性尿毒症、白血病或其他惡性腫瘤

　　對於發展遲緩兒童的評估，最重要的是患童的發展史、過去病史以及基本的理學檢查及神經學檢查。造成發展遲緩的病因，常可經由仔細的病史詢問及身體檢查得到線索。對於沒有做過串聯質譜儀新生兒篩檢的患童，有必要以串聯質譜儀做基本的代謝檢查；特別是父母為近親結婚，家族史有代謝性疾病，或病童有陣發性昏迷、惡化或發展退化的患者，串聯質譜儀檢查可能找出5％病人的病因。另外，即使病人外表沒有畸形，基本染色體檢查仍然有3.7％的機會發現異常；對於男性而言，X染色體脆折症的檢查有2.6％以上的機率會有異常發現；而對於發展遲緩中度以上，合併有自閉傾向及手部固定式無目的扭動動作的女童，蕾特氏症(Rett Syndrome)的MECP2基因檢查是必須考慮的；對於一些中度以上發展遲緩的病童，進一步的染色體分析，可能會有6.6％的人有染色體重組(rearrangement)的現象。針對有可能接觸到鉛的病童，應檢查血中的濃度是否超過10ug/dL。另外，歐洲有一些學者認為基本的腦波檢查對發展遲緩的診斷有幫助；美洲的學者則認為腦部的核磁共振檢查對診斷有幫助。
　　
　　此外，使用具有國內常模的評量表（如嬰幼兒綜合評量測驗）評估，可釐清目前患童在各方面的發展商數，並有助於復健及教育治療後的追蹤。另外，全面性發展遲緩（超過三個面向遲緩）的兒童常會合併一些視力或聽力方面的障礙，因此首次評估時應安排基本的視力及聽力檢查（如視覺及聽覺誘發電位）。
　　
　　發展遲緩是有可能因早期療育而進步的。早期發現，早期治療可減輕多數父母及社會的負擔。如何早期發現發展遲緩兒童，有賴於醫師及父母的警覺性。呼籲父母帶小朋友依兒童健康手冊，可於一、二、六、九個月、一歲三個月、一歲六個月、二、三、四、五、六歲，定期至小兒科醫師處做兒童健康檢查。另外，醫師在追蹤高危險群兒童(如早產、先天性畸形、曾罹患腦炎、腦膜炎、腦出血、水腦或腦缺氧兒等等)應提高警覺，因這些兒童日後發育過程中出現發展遲緩之機率比一般兒童高，所以更需經常做發展評估。

       如果您家的小孩到了一歲多還不會走路…或者鄰家年紀相仿的孩子都會講話了，小寶貝卻遲遲不肯開口說話..這些都有可能是發展遲緩的徵兆。

　　早期療育給孩子進步的機會，接受早期療育的孩子在諸多刺激下能開展其新的通路。刺激兒童神經之間的連結，致使神經的連結突觸連結更加，孩子的功能及智力發展便會更佳!透過早期療育激發孩子的能力，早期療育是遲緩兒童發揮潛能的重要推手。

　　台北縣每年新增加2500名至3000名發育遲緩兒，遺憾的是只有1000名左右的病童接受治療。有鑑於遲緩兒童的醫療需求，本院自2005年初開設早期療育聯合門診服務，結合小兒神經科醫師、兒童復健科醫師、兒童精神科醫師、心理師、物理治療師、語言治療師、職能治療師及社會工作師等專業團隊成員，已提供550位遲緩兒全方位完整服務。　

　　許多遲緩兒家長迫切需要支持與學習如何協助孩子，所以這四年我們辦理70場早期療育推廣活動，如篩檢、家長療育工作坊、親職講座、種子人員訓練等計1400人次參加。為服務窮困偏遠有遲緩兒的家庭，承接台北縣社會局95-97年度發展遲緩兒童到宅服務計畫，服務區包含鶯歌、樹林、新莊、八里、五股、烏來、深坑、雙溪，95年-97年共服務1154 人次。

　　為能提供更多發展遲緩兒童療育服務，亞東醫院早期療育評估中心於97年12月13日正式開幕，在專業團隊的運作下提供更周全的服務內容。早療中心服務內容包含：醫師團隊聯合評估、語言發展評估、動作發展評估、職能發展評估、心理評估、家庭評估、家長療育工作坊、親職講座、兒童情緒及適應異常衡鑑、認知訓練、日常生活訓練、語言發展遲緩訓練、神經誘發等等課程，以及未來即將規劃早產兒物理治療團體。

　　希望藉由療育的介入，給予發展遲緩兒童應有的醫療服務；另一方面，透過社工師進行資源網絡的連結，和家長一起了解早期療育之重要性、連結適當療育資源、定期追蹤了解各家庭在福利資源使用之現況，和家庭一起工作，協助他們看見問題、解決問題，在療育之外看見家庭的辛苦、挫折、療育中進步的喜悅與成長，這便是早期療育的重要意義。

轉錄自http://www.femh.org.tw/epaperadmin/viewarticle.aspx?ID=1359  

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08 左腦右腦咕嚕咕嚕轉-4歲邏輯篇

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小王子學習系列

(01-10盒)

01 來認識我

02 親子數數

03 故事接龍

04 對對碰碰

05 順序推理

06 彩色魔筆

07 步步高昇

08 配對賓果

09 數量遊戲

10 順序圖卡

18.

小王子學習系列

(11-20盒)

11 找找看看

12 時間順序

13 快樂寶寶

14 平平安安

15 關係配對

16 相反概念

17 生活環保

18 創意車組

19 數量配對

20 成雙成對

19.

益智玩具 (3組)

01 任務迷宮

02 王子救公主 

03 夢幻城堡

兒童姓名

兒童年齡

參加身分

○會員  ○非會員

家長姓名

兒童發展

狀況簡述

○    有身心障礙手冊，障別：   程度：

○                         發展遲緩

○    其他特別說明：

電話

住家

手機

連絡地址

我還有【  】歲的孩子，姓名：            要陪同參加小小藝術家活動。

我還有【  】歲的孩子，姓名：            要陪同參加小小藝術家活動。

我要請教周汝珊老師，關於目前我在教養孩子時遇到最需要協助的問題是：

針對上面的問題，我目前處理的方法是：

      身為早療社工的我在服務過程中，深刻感受與觀察到家長在早療孩子身上付出許多，曾有家長自我調侃的說：「從他很小的時候我幾乎每天都帶小孩跑醫院，跑得很習慣了」；也有家長不辭辛苦甚至辭去原有的工作只為協助孩子到院治療，像有位媽媽便說：「我週一到週五每天帶小孩做治療，只要能讓他進步，我都願意…」見到家長無條件付出讓人很動容，卻也不忍於他們所承擔的壓力，為此我們決定成立一個家族，讓早療家長彼此間能分享經驗，適當抒發心情，使他們知道，他們並不孤單。

　　今年的五月亞東醫院社工室正式成立早療家族，家族會員包含學齡前兒童經本院早療門診評估確立遲緩診斷之家長，或兒童已在本院進行復健治療的家長。家長在加入家族後即能夠免費借用玩具圖書，及優惠參與家長團體、親職活動、親子旅遊活動等。我們藉由家族讓家長間彼此互助，透過辦理親職活動以促進家長居家親職知能技巧的學習。

    職能治療師表示教具借用服務確實讓需要的家長有管道可以自助學習，並可以在家裡使用相關教具延續治療情境及效果，加上早療的家長很辛苦，需要給予多一些打氣。家族成立至今已有多位家長加入，我們聽聽家長們的經驗分享：
小智媽媽說：家族可以免費借玩具，真好！因為平常沒時間買，也不知道該買哪類的玩具圖書…
小宇媽媽說：因為我都一個人照顧小孩，小孩又剛接受治療，所以想多認識其他家長，聽聽別的家長的意見…
小慶媽媽說：最想使用的服務是借家長的親職圖書，還有可以借小孩玩具很吸引人。

『您，並不是一個人』這是促使我們成立家族的重要關鍵，將家長聚在一起，彼此支持，則是成立家族主要目的。目前玩具圖書借用服務於早療中心由早療志工協助辦理，而一系列的家長團體及親職講座也開辦中，有興趣者歡迎參加！！

                                                   
　＊加入早療家族　　　　　　02-89667000分機1142  社工室吳小姐