亞東醫院早療家族

4/2日社工節快樂！亞東醫院早療家族感謝全天下社工師們的付出，您們辛苦了！ 

在這個感恩的日子，除了要向全天下的社工師們致上最深的感謝之外，亞東醫院早療家族也特別要向致力於早期療育服務的社工師們獻上最深的感恩。許多家長與孩子，在進行早期療育的這條路上，一路走來並不容易；這些身心發展遲緩的「慢飛天使」和其家長們，除了要承受龐大的心理壓力，以及在進行療育時家庭經濟的重擔.....等等，其中的酸苦，筆墨難以道盡。而在這過程中，社工師們都扮演著協助紓解家庭壓力，使幼兒能順利接受療育的重責大任，一直以來，他們都無怨無悔地為需要幫助的家庭綻放無私的愛；感謝社工師們任勞任怨地辛勤工作，把早療家族的孩子當成自己的孩子，散播愛與希望，協助慢飛天使的家庭能得到最真的照顧.....獻上一切的感恩，在這特別的日子，再一次祝全天下偉大的社工師們：社工節快樂！

亞東醫院早療家族 敬上

                    第一屆早療家族會長卸任感言~

在家族幹部及出席會員的見證之下，我將手中的印信交予新任會長李語婕的手中，代表著階段性任務的完成與結束，同時也代表著責任的傳承與交付，更有著深深的期許與祝福。2010年1月23日從第0屆的亞東早療家族接下印信,就將會務的工作當做生活的重心99年100年兩年間回顧兩年的會長任內，與全體家族幹部共同與念庭社工、丁小姐等完成許多事項，不僅早療大會及各種座談單場活動、幹部會議、旅遊活動、音樂舞蹈活動一切如期舉行，還包括家族家族部落格的架設、圖書玩具購置管理的整理開放、小天使才藝展活動及會務幹部的分工家族會員間的聯繫等、個人並致力於會務制度的建立與會務聯繫，以讓行政事務進行順利。

每項工作都是集眾人之力而完成，對於大家不辭辛勞的付出，心中只有無限感激。感謝最辛苦的社工吳念庭和丁小姐，沒有他們任勞任怨的辛勤工作，家族會務就推動不下去，感謝前副會長陳如淳、陳宏志、新任會長李語婕、蘇砡平家族草創之際南奔北跑的，幹部分工建立、圖書文具的購置製作早療家族競賽海報、連結美育奧福資源累得幾位人仰馬翻，沒有四位的協助，很多工作推動不下去，四位是大功臣；還要感謝彭靖庭及陳思行，靠二位的協助維護家族部落格的管理及文宣處理，還要感謝張永盛、許純華每次會務大型會務沒有那甜美聲音帶動場面的活絡幾乎會務會熱不起來，再感謝黃詠儀、新任副會長歐芝華、陳怡如三位大力相挺下許多活動座談等主持及支援得以順利；感謝內人亦惠的支持，也感謝與會及座談指導的老師，最後還要感謝亞東醫院給予早療家族資源讓許多個案獲得支持。

兩年來，酸甜苦辣滋味，諸多倍嚐！在卸任之際，特別感謝所有會員、會務人員、志工先進的大力支持，讓我銘感五內，無以言謝！翊傑深以家族會員為榮，一旦為家族一份子，便終身為家族的一份子。卸下仔肩，翊傑願意繼續關心亞東早療家族發展，為早療家族服務奉獻！祝福亞東早療會務一切萬事如意，和樂喜悅！也祝福大家身體健康、精神愉快！多謝大家！

翊傑敬上2012/02/13

志工服務心得~看見生命的希望

                              亞東早療志工黎寶蘭

醫院，是貫穿人類完整一生歷程的地點，從出生到病，到老，到死亡；也是看透人生的最好場域。

2004年大哥在一場車禍中驟然離世，公公又因主動脈剝離在亞東開心團隊合作下救回一命，在短短一個月內，我面臨人生重大的二次生離死別，突然意識到生命的脆弱與可貴，也開始了我在亞東醫院志願服務的幸福人生。基於自我療癒，以及喜歡小孩的天真、可愛，我選擇了兒童為我主要服務的對象。

在早療中心近二年的時間，和部分學員的家長也從服務關係轉為像朋友般的親切，經俊逸媽媽同意，刊載分享孩子出生後所處遇的困難和心理轉折。

俊逸是兒科加護病房的常客，在坊間診所以早產兒身份來世界報到，出生時缺氧導指腦部受損。認識他時，像個海綿體「躺」在娃娃車裡，身體的骨架無法支撐他坐起來，更別說要爬、行……但俊逸總是帶著一張無邪的笑臉來做療育。和俊逸媽媽熟捻之後才了解，在媽媽開朗笑容的背後是經過多少的心理建設才能有這般堅強的力量，支持著他的寶貝一步步的復健。早產兒的心肺功能往往比足月生的嬰幼兒差，體弱多病使得他們母子在早療的路上增添許多變數和困難。俊逸媽媽非常清楚自己沒有退路，所有的困難若不由她一一克服，孩子便沒有希望。堅辛的三年，俊逸三歲了，終於可以「坐」著娃娃車進中心療育做復健。是多麼令人振奮的訊息！也是值得許多家長倣效的典範。

不論在4D兒童病房或是早療中心，看到孩子堅強努力為生命搏鬥，發揮堅毅的生命光輝，讓我重新看見生命的希望。家長，或阿公，或阿嬤，為自己家中的孩子不辭辛勞，不畏風雨的接送與陪伴服務的這幾年，我在服務對象的身上看到生命的價值，感謝他們讓我參與他們的生命歷程，以及帶給我的醒思和啟示。我們每一刻都在做決定，選擇我們要成為「誰？」我們的價值，來自我們「自由選擇」。而「選擇」就是一種承諾，「自由」的另一層面是責任。透過自我覺察，選擇自己的行動，創造自己的命運及獲得生命的價值。

我認為自己是志願服務工作中的最大受益者。不但運用醫院教育訓練的資源，還有社工師的專業指導，也獲得服務對象生命歷程的經驗，讓我不得不督促自己要努力跨越自己生命中的鴻溝。當學會同理他人的感受後，更能夠尊重生命和珍惜身邊所擁有的一切，發現自己可以做得更多，也可以不斷地創造自己生命的價值。

本文亦發表於志工20週年特刊中

接觸早期療育超過十年的時間，每次的活動都有不同或新的體悟和感動。

看著每個家庭幾乎都是大包小包的出動，除了生理必須用品之外，得多帶幾套衣服、最愛的食品、玩具……連管教用的愛心小手都帶出門了，可見這群父母之用心、愛心、耐心。

和以往不同之處，是幾乎每位家長都很願意分享自己的經驗或想法，以及DIY活動過程中，大人小孩都專注的模樣，讓我覺得好幸福。擔任早療志工這些年，我愈發現能獲得早期療育課程的孩子真的很有福，因為他們有愛他們的家長、老師、醫師、治療師協助他們的發展。而能加入亞東早療家族的孩子們，幸福指數更攀升了好幾倍，因為他們有更多的爸爸媽媽願意提供意見和協助，有如為他們多加了幾雙天使的翅膀，讓他們得以蓄勢待發，等待時機展翅飛翔。

一整天下來雖然大人小孩都累趴了，但在孩子親自經歷的過程中，他所獲得的一定不只是滿滿的愛，還有甜甜的記憶，以及部分的認知，或許他們不一定能夠現在就清楚的表達給大人們知道，但是我們必須相信這次的旅遊在他的大腦中以留下軌跡。回程的車上，我依稀聽見某位孩子細說著王爺爺編稻草，有許多的牛……隔天適逢我輪值，一位多重障礙的寶貝還記得昨天和他同車的我。

親愛的爸爸媽媽們，最應該給你們掌聲，沒有你們無所求的付出就沒有這樣有希望的孩子；你們給了他們機會，就是給你們預留往後的希望，加油！在協助孩子成長的路途上你們並不孤單，只要你們願意，大家都可能成為彼此的貴人！

早療志工寶蘭媽媽推薦的特殊教育相關影片

有興趣可以看看~

感謝砡平分享的文章

你看今天是喝"蛤蜊冬瓜湯"耶

在旁聽了姊姊這樣說

不由得笑了出來..............

算一算時間

大概是三年多前吧

某日  我牽著我家寶貝的手一路往傳統市場前進

市場和超市一直都是我們認識蔬菜水果的教室

那天  人很多

周圍傳來的叫賣聲也很響亮

"媽媽 有蘋果ㄝ"

(對 有紅色的蘋果)

"媽媽 有螃蟹ㄝ"

(是ㄚ  螃蟹有八隻腳ㄡ)

我們邊走邊看 邊看邊玩

女兒突然興奮大喊

"阿嬤~  阿嬤~"

阿嬤  對著我點點頭直說妹妹好乖喔

我也對著阿嬤點頭微笑

心想....

這位阿嬤是誰ㄋ

這時  寶貝對著我說

"媽媽  我們買阿嬤回家吃好嗎"

每回只要餐桌上有"蛤蜊"

我就忘不了那位"阿嬤"

感謝俞媽媽分享的文章

融合教育二三事: 天使心希望

         學前融合教育的觀感與支持度，關於融合課程，給予正面支持的態度，特殊生和一般的兒童互動可以提供更多刺激也可以讓一般兒童學會如何與特殊兒相處甚致使之有愛心主動關照弱小的人。

         藉由融合，讓特殊班的小朋友可以接觸到各種不同能力的小朋友，增加自然發展技能的機會，並經由同儕的社會引導，增強社會性產生是當的模仿反應，增進各種不同良好行為，激發個人潛能等等……我想對於將孩子安置在特殊班的家長而言……，最大的期待就是希望孩子的能力可以和一般正常小孩一樣，所以融合教育是讓特殊兒可以自然的回歸到境的助力。

感謝庭礽媽分享的文章 

罕病兒爸爸曾國榮：在缺憾中找到幸福   

文／李宜蓁

曾晴像個船錨，定住我們的幸福基準線，此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的，什麼根本就不值得浪費時間去抱怨，一切變得清楚。

當你剛出生的孩子得了不治之症，你會怎麼做？

這聽起來像是個心理測驗的情境，真真實實的發生在許多罕見病兒的家庭中。今年父親節，罕見病兒基金會特別舉辦「不落跑老爸」記者會，因為面對家庭中如此困難的處境，「爸爸」常是那最先敗下陣來，落荒而逃的第一人。

六十三年次、家有罕見病兒的年輕父親曾國榮，卻把這上帝給他的「災難」，化成了「祝福」。他的二女兒曾晴出生就患有「肌小管病變」，曾國榮非但沒落跑，還以積極樂觀、創意幽默的方式與全家人打了三年辛苦卻精彩的仗。他們在網路上記載了曾晴帶給全家人的歡樂與記憶，感動了海內外百萬網友，還號召了兩千人參與「抱抱運動」，完成「與真愛相擁」的動人拼貼，他們讓曾晴的故事安慰了更多人心，讓社會充滿「愛的流動」。

三歲的曾晴在今年初離開人間。曾爸爸以真摯而堅定的父愛寫下《曾晴教我的八堂課》。讓更多人重新體悟幸福，也讓人看到一個父親可以給家庭的愛與承諾。以下是曾國榮自述陪伴曾睛的這段生命歷程。

曾晴出生時沒有哭聲，呼吸困難，連喝奶的力氣也沒有，軟癱在保溫箱裡。兩個月後她被診斷出患有全台僅四例的罕見疾病「肌小管病變」。從此，生命轉了個大彎。

曾晴的來到是紮實的震撼教育，激發我爸爸的本能，當時來不及去責怪誰，只知道要保護這個家，要fight。

面對困難時，應該問的是「我還可以做什麼？」而非「為什麼是我？」所以我把擔心和難過的力氣，一方面拿去安慰自責的媽媽，一方面積極去瞭解這個病。我們決定好好照顧她，樂觀認為她的病情大有可為。

將曾晴接回家後，和其他罕病家庭一樣，手忙腳亂的我們體力快速消耗，生活步調也整個亂掉。雖然我們都堅信，曾晴是上帝最特別的禮物，但不顧一切的燃燒自己絕非長久之計。因此禱告後，我告訴乃崙我們要有一個能夠提醒我們將生命次序排好的時間表。

我們把最重要的位置留給上帝；第二位是乃崙，我們夫妻固定每週約會一次，哪怕是一小時也好；第三個位置才是留給曾馨和曾晴。我也抽時間單獨陪伴曾馨。生活不失序，才是打持久戰的秘密武器。

我的教會帶領工作和研究所課業並未暫停。幸運的是，教會的工作如上課、輔導和教人讀聖經可移到家裡做。照顧分配上，大白天由乃崙負責，我則是大夜班護理長，順便看書寫論文，為她找資料，夢想著改裝一台載有各種維生器的車，帶全家出遊。

看到父愛的力量

網路上一張美國父親保羅抱著十歲肌小管兒約書亞的照片，深深感動我，我想：堅定的父愛，可以讓孩子看到未來。因此我更努力翻譯國外醫療資訊放上網，參加國際視訊研討會，尋找助咳機，計畫學嬰兒手語。

給孩子們取名曾馨、曾晴（真心、真情），因為我想成為她們心裡可依靠的對象，陪伴她們在生活與重要階段一起成長，讓她們有自信、活得快樂。我始終認為，家庭才是一個男人最重要的戰場。在我們家，個性獨立、強悍又堅毅的媽媽負責大部分的照顧工作；我是個理想浪漫的老爸，想到以後曾馨結婚要牽她的手走紅毯，就失控飆淚；想到我當孩子王逗全家笑開懷的畫面，心頭就暖暖的。

對爸爸這個角色的想望，在有了曾晴後仍然沒變，然而照顧的辛苦和限制中卻藏著簡單的幸福。只要每天早上看到她以紅潤的氣色呼吸，只要她能坐挺一點點，就覺得不可思議。因為她要哭也哭不出來，索性就不太哭；不太能表達自己的需要，乾脆就忍耐；能夠不痛不喘的時間不多，她就恬靜在一旁找樂子。她從未覺得自己可憐。

我們因此感染了她柔弱中的堅強，珍惜現有、苦中作樂，把她當成幸福的小病人，安排復健，狀況允許就全家出遊，甚至帶她去約會。雖然曾晴不能表達，但我相信她一定可以感受到周遭正面陽光的氣氛。

幸福基準線

沒有人希望生命中有缺憾，但曾晴的來到，讓我們發現了幸福永遠不被奪走的祕密：幸福基準線。它代表著我們回答：「如果我可以擁有那些，我就會覺得幸福」這個重要的問題。

小時候，只要有糖吃就開心，長大後，幸福是要考上哪所學校、有哪種工作，要多少財富，那條線愈來越高，越來越難滿足。

歷經這一切，我們瞭解「只要還擁有付出的能力，就是幸福的人。」曾晴像個船錨，定住我們的幸福基準線，此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的，什麼根本就不值得浪費時間去抱怨，一切變得清楚。

有曾晴陪伴的三年，是我們夫妻結婚十年來最棒的三年，像是重新談了一場戀愛。我們一起流淚歡笑、一起在無數次的死亡彩排中穩定彼此、從禱告中獲得力量，在面對插管拔管的關鍵決定時，看見自己的渺小。我跟她從友情、愛情和親情之後，又經歷了恩情。

曾經，除夕夜裡我像熱鍋螞蟻瘋狂尋找氧氣瓶；抱著曾晴十二次進出加護病房；在面對浩瀚龐雜的醫療訊息時歇斯底里大哭，就怕來不及救她；她嚴重腦傷住院時，我提不起勇氣去看她，因為這個做爸爸的好捨不得，卻無能為力。

曾晴教我直接從生命的盡頭往回看，問自己怎麼活才不會後悔，記住那些值得感謝與紀念的事情，不知不覺，就勇敢起來、自由起來。

文章轉載自 http://www.babyhome.com.tw/info/c3.php?catid=3&subid=2&cid=3186